Sveriges största motionslopp

19-06-15

Plasmagivare hjälper nioårige Petter Sefton

Petter Sefton är 9 år gammal och har immunbristsjukdomen Brutons. 1,5 liter plasma ger de ungefärliga 6,6 gram gammaglobulin som han behöver per vecka för att överleva sin sjukdom. Det krävs 2-3 plasmagivare per vecka för att få ut den mängden gammaglobulin, som dessutom kommer att behöva ökas i och med att Petter blir äldre och behöver större doser medicin.

Foto: Fredrik Karlsson/SolstaFoto

Den immunbristsjukdom Petter lider av kallas förkortat för XLA (X-kromosombunden agammaglobulinemi, också kallad Brutons sjukdom) och innebär en näst intill total avsaknad av immunglobuliner och kroppen producerar inga egna antikroppar. Detta gör att kroppen har svårt att stå emot attacker från bakteriella infektioner och kroppen behöver därför ett kontinuerligt tillskott av gammaglobulinet.

Sjukdomen drabbar enbart pojkar på grund av ett fel i X-kromosomen och orsakar ofta envisa bakteriella infektioner under de första åren i livet. I Petters fall tog det sig till en början i uttryck i envisa öroninflammationer. Mamma Jennie berättar hur ingen anade något onormalt då hennes graviditet med Petter var fullgången och normal.

Inte förrän Petter drabbades av Scharlakansfeber vid två års ålder började läkarna ana att något inte stod rätt till. Det dröjde ytterligare 9 månader tills man vid en blodprovstagning upptäckte att Petter fötts med Burtons sjukdom. Detta förlopp är inget ovanligt och Jennie som även är engagerad i riksorganisationen PIO (primär immunbrist organisationen) berättar att det är många människor som får vänta länge för att få sin diagnos eller som förblir odiagnostiserade.

Sprider kunskap om immunbristsjukdomar till allmänheten

Det finns idag mellan 25-30 personer som lider av Brutons sjukdom och ytterligare 3 000 personer som lider av en annan form av immunbristsjukdomar. Jennie berättar att man uppskattar hur ytterligare 2 000 personer i Sverige är odiagnostiserade och därför förblir obehandlade, i vissa fall kostar det barn livet i tidig ålder.

Ett av PIO:s uppdrag är att hjälpa sina medlemmar genom att sprida kunskap om immunbristsjukdomar till allmänheten, politiker och även läkarna då det behöver ske en kunskapsökning inom sjukvården menar Jennie. Immunbristsjukdomar är ännu ett relativt outforskat område och det behövs mer resurser för att inte minst utveckla medicinen som utvinns av just plasma. Jennie kan även vittna om att det på grund av denna kunskapslucka även saknats stöd för henne som förälder under processen.

Som en följd av Petters tillstånd fick Jennie säga upp sig som förskolelärare på grund av den stora infektionsrisken. Hon berättar även hur hon läst igenom otaligt många pappersluntor om immunbristsjukdomar och det kan för en utomstående verka som att Jennie snarare arbetar som specialist som än något annat.

Beroende av plasmagivare

För Petter själv kommer sjukdomen innebära en rad olika saker. Tillståndet är kroniskt och kommer därför att finnas med honom hela livet, vilket kommer innebära en konstant risk för att drabbas av bakteriella infektioner och därmed kräva extra noggrannhet kring vilka miljöer man befinner sig i. Men tack vare alla plasmagivare får Petter den mängd medicin han behöver, som han dessutom idag kan ta själv i hemmamiljön.

Behovet av plasma är stort och den medicin som kan utvinnas av produkten har en livsgörande betydelse.

Tack alla givare, ni gör skillnad!

Läs mer om blodgivning här hos GeBlod.

Grundare

Huvudsponsorer

Nationell sponsor